Кирстен Стюарт, The Salt Lake Tribune: «Семьи мигрируют в Колорадо ради чудес медицинской марихуаны»



В списке ожидающих получения экстракта конопли – около 30 детей в Юте, родители которых надеются получить то, что они считают травяным снадобьем.

Денвер (Колорадо). Пайпер катается взад и вперед по большому одеялу на полу в гостиной, размахивая руками и лягаясь ногами.

«Кто эта счастливая девочка?», - спрашивает ее мама, Энни Кузер, склонившаяся над своей двухлетней дочкой с небольшим, наполненным маслом шприцем в руке. Пайпер суетится, когда Энни впрыскивает небольшое количество масла в угол ее рта.

«Как оно тебе? Не так уж и плохо, особенно если из-за него ты почувствуешь себя лучше», - говорит Энни.

Минули бы дни или недели прежде, чем Энни и ее муж, Джастин Кузер, узнали бы, держит ли это лекарство под контролем изнурительные судороги Пайпер. Однако ожидание – привычное дело для молодой семьи из Теннеси, которая перепробовала практически всю доступную фармацевтику и проделала путь в 1300 миль, чтобы оказаться здесь и провести свыше двух месяцев в ожидании того, что может оказаться их лучшей и последней надеждой – конопли.Семья Кузеров – из числа мигрирующих семей, резко изменивших свою жизнь и переезжающих в Колорадо, в штат, где разрешено медицинское использование марихуаны. Они более чем медицинские туристы – они медицинские беженцы, вынужденные бежать в те штаты, где конопля не запрещена.

«Это всего лишь первая волна», - сказала Маргарет Гедде (Margaret Gedde), врач из города Колорадо-Спрингс с докторской степенью, полученной в Стэнфорнде, прописывающая марихуану и обобщившая исследования случаев с детьми, использующими масло с экстратом конопли. – «Эти семьи продолжают прибывать по мере роста осведомленности ввиду того, что появляются реальные результаты».

Гедде проводила мониторинг одиннадцати детей с отклонениями судорожного характера, использовавшими тот же экстракт конопли, что и Пайпер, и она планирует обнародовать свои изыскания на ежегодном собрании Американской ассоциации по исследованию эпилепсии (American Epilepsy Association) в декабре.

Девять из детей достигли результата в виде 90 – 100% снижения судорожной активности, - говорит она. Родители одного ребенка не уверены в том, что масло помогло, но оно и не навредило. А у другого ребенка судороги сократились на 50 процентов.

«Это совершенно выдающийся результат», - сказала она.

В настоящее время медицинская марихуана является легальной в 20 штатах, а также в столичном округе Колумбия (D.C.) и городе Портлэнде, штат Мэн. Однако штат Колорадо стал лучшим местом изготовления экстракта из растения с высоким содержанием каннабидиола (CBD), но при этом с низким содержанием тетрагидроканнабинола (THC), психоактивного химического компонента марихуаны, от которого «ловят кайф» рекреационные потребители.

Антрепренеры и культиваторы марихуаны – Джоэл, Джессе, Джонатан, Джордан, Джаред и Джош Стенли – называют свое детище Сетью Шарлоты (Charlotte’s Web), в честь девочки из города Колорадо-Спрингс, которая опробовала ее первой и, в результате, количество переживаемых ею припадков сократилось с трехсот в неделю до примерно двух в месяц. Видеозаписи, на которых показана некогда страдавшая кататоническим синдромом Шарлота Фиги, которая теперь общается, бегает на пляж и курсы верховой езды, пользуются повсеместной популярностью в семьях.

По данным Министерства штата Колорадо по здравоохранению и делам окружающей среды, число детей младше четырнадцати лет с «красными карточками» на обладание марихуаной подскочило за последние пять месяцев с семи в марте сего года до двадцати одного ребенка в августе.
Список ожидающих от Стенли своих доз экстракта каннабидиола сейчас около двухсот человек, и их число растет, - говорит Джош Стэнли, старший из шести братьев, работающих в некоммерческом Фонде «Королевство заботы».

В список входят около 30 детей в штате Юта, чьи родители, вместо того, чтобы сменить место жительства, добиваются разрешения на ввоз в штат «травяного» снадобья, которое они окрестили Алепсией (Alepsia). Поскольку в нем так мало тетрагидраканнабинола, они доказывают, что он подпадает под сельскохозяйственные стандарты Соединенных Штатов в отношении конопли, которая использовалась в такой продукции, как одежда и лосьоны.

До конца ноября они надеются получить разрешение Комитета по контролю за лекарственными средствами штата Юта, который дает свои рекомендации относительно назначения пациентам или классификации психоактивных веществ.

«Мне тяжело на сердце»  


Семья Кузеров верит в то, что Пайпер должна стать первым ребенком, страдающим синдромом Айкарди, которому суждено испробовать на себе Сеть Шарлотты.
Айкарди – редкое расстройство хромосом, симптомами которого являются спазмы у детей, или припадки, а также частичное или полное отсутствие структуры головного мозга, названной ‘corpus callosum’.

Когда еще Пайпер находилась у утробе матери, в ходе ультразвукового обследования на 20-й неделе, врачи обнаружили, что у нее отсутствовала толстая связка нервных волокон, которая подразделяла бы ее головной мозг на левое и правое полушария.

«Мы пытались выяснить, с девочкой или с мальчиком мы имеем дело… Десятью минутами позже мы обнаружили, что было нечто неправдоподобное в том, как развивался ее мозг», - написала Энни в своем блоге, который она ведет, чтобы информировать о последних событиях друзей и членов семьи.
Почти во всех случаях были девочки. Это неизлечимо: большинство детей умирают или в годовалом, или в раннем подростковом возрасте.

Спустя несколько месяцев со дня рождения Пайпер, казалось, нормально развивалась, откликаясь, контактируя глазами и посмеиваясь покрытым ямочками лицом в ответ на слова. «Она уже пытается кружиться», - записала в своем блоге Энни 12 сентября 2011 года. – «Мы изумлены тому, что она уже может делать, а ведь ей всего три с половиной недели от роду!»

Доктор предложил, поскольку Пайпер не страдала замедленной реакцией, подождать пока ей не исполнится два года и подвергнуть ее обследованию.

Месяцем позже у нее произошли первые припадки, и ее впервые госпитализировали.
«Мне тяжело на сердце; утомлены и мой разум, и мое тело, и мой дух… Я пытаюсь вверить печаль мою Господу, но это легче сказать, чем сделать. Не уверена, что когда-нибудь я почувствую себя прежней», - написала Энни 11 ноября 2011 года.

«Столь беспомощна и расстроена»


Тот года прошли в посещениях врача и сканировании мозга, и вот, семья Кузеров занялась поисками лекарства, способного остановить припадки.

Отучая Пайпер от барбитуратов, ее семья запросила санкцию на использование вигабатрина, опробовавшегося в то время лечения, известного в «сообществе Айкарди» как «чудесное лекарство».
Одним из побочных эффектов, однако, оказалось перманентное поражение зрения. Сетчатки глаз Пайпер оказались покрытыми небольшими отверстиями – одним из признаков ее заболевания. «У нее хорошее зрение, но, вероятно, она видит мир так, как будто глядит на него через швейцарский сыр», - предполагает Энни.

«Прошедшая ночь была для нас исключительно скверной. Она не могла заснуть до четырех часов утра, поскольку раз за разом переживала [приступы]... 250 в течение шестичасового периода», - написала Энни в своем блоге в День Св. Валентина 2012 года, за несколько дней до получения санкции на прием лекарства. – «Я была столь беспомощна и расстроена из-за того, что ничем не могла помочь ей (например, дать ей вигабатрин). Предполагаю, что это Бог давал мне знак».

Препарат наполовину сократил приступы Пайпер, однако семья Кузеров хотела более эффективной терапии, с менее жесткими побочными эффектами. У них не было альтернатив.
Их нейролог в Теннеси поддержал решение супружеской четы использовать коноплю, о которой они узнали благодаря группам поддержки в сети Facebook.

«Он понял, что мы дошли до предела. Есть еще одно лекарство, но его использование могло с высокой степенью вероятности повредить печень, и он рекомендовал подождать с ним до тех пор, пока Пайпер не станет старше», - сказал Джастин.

Таинство каннабидиола.


Ученые по-прежнему исследуют, как работает каннабидиол. Одна теория гласит, что он модулирует передачу электрических сигналов в мозгу.

Человеческое тело делает эндоканнабаноиды схожими, но не идентичными каннабаноидам, скомбинированным в марихуане, - сказала Гедде. – «У нас по всему телу есть рецепторы, воспринимающие каннабаноиды».

Эти рецепторы трудятся в наших мозгах и нервных системах, в сигналах, посылаемых посредством электричества от клетки к клетке, побуждая их совершать действия. При эпилепсии эти сигналы выходят из-под контроля как при ударах молнии.

«Это исследование еще не завершено, но некоторые опыты предполагают, что каннабиноиды, будучи освобожденными, оказывают смягчающее воздействие на такого рода сигналы, успокаивая приступы», - сказала Гедде. – «Так что для детей с эпилепсией их естественная каннабиноидная система могла оказаться недостаточно эффективной».

Однако Игорь Грант (Igor Grant), директор Центра по исследованию медицинской конопли в Калифорнийском университете в Сан-Диего, настаивает на осторожности.

«Вот то, о чем мы не ведаем – есть ли от нее польза большинству детей, или он идет лишь исключительно на пользу некоторым из них?», - сказал он. – «Нам неизвестно и то, наносит ли он вред… каннабидиол не психоактивен, но это не означает, что он безвреден».

И еще один большой вопрос – сколь длительны целебные эффекты от каннабидиола.

«Это то, что может произойти с любым медикаментом: он временно снижает количество припадков – они называют его «медовым месяцем», – но затем он перестает работать», - сказала Гедде.

«Королевство заботы» зафиксировало в документах двух детей – Шарлотту и Заки», которые более года успешно применяли это масло. И оба ребенка не только практически избавились от припадков, но и начали развиваться, поскольку их мозг готов к формированию новых связей.

«Оно и вправду хорошо работает, оно начинает устойчиво работать и не вызывает побочных эффектов и токсикоза, свойственных прочим медикаментам, блокирующим приступы», - сказала Гедде.

Очевидность противоприпадочного потенциала каннабиноидов прослеживается, начиная еще с 1840-х годов, включая их лабораторные исследования – на животных и на людях. И компания “GW Pharmaceuticals” проводит клинические испытания очищенной формы каннабидиола.

Все одиннадцать детей, за которыми наблюдала Гедде, страдали «припадками конвульсивного типа и серьезными расстройствами [развития]», - сказала она. – «Мы сфокусировались на них, поскольку они наиболее суровы, и нам бы хотелось, чтобы результаты оказались сопоставимыми с исследованиями [“GW Pharmaceuticals”]».

У некоторых детей генетические заболевания, - сказала она, - при этом «у других наблюдается повреждение мозга из-за недостатка кислорода при родах. Еще у одной семьи обнаружилась болезнь накопления, при которой метаболиты накапливаются в организме и становятся токсичными».

«Сохраняйте объективность». Могли бы пройти годы, прежде чем на федеральном уровне родители получили бы разрешение на использование снадобья от компании GW, и Гедде удивило бы, если бы оно оказалось столь же эффективно, как и весь экстракт растения, также содержащий в себе ряд следов других каннабиноидов.

Кроме того, для семей, подобной семье Кузеров, время – это мозговое вещество.

Уровень развития Пайпер – где-то между четырьмя и пятью месяцами от роду. Она не может говорить, но довольно спокойна, - сказала Энни. – «Это она унаследовала у своего папы».

В плохой день у Пайпер случается от трех до четырех десятиминутных серий припадков. Она не могла спать всю ночь, и, по мере того как она становилась старше, им казалось, что она всё более расстраивается, - сказала Энни. – «Это могло означать, что она развивается. С тех пор, как ей исполнилось два годика, в ее жизни появилось то, что ей действительно не по нраву – например, переодевание или причесывание. Но тяжело видеть ее крики и плач».
Братья Стэнли также осознают срочную необходимость помощи.

25 октября они вычеркнули двадцать пациентов из списка ожидающих, в том числе и Пайпер, отправив их первой партией в один из своих диспансеров в Колорадо-Спрингсе.
Каждое утро клиенты готовы штурмом прорываться внутрь; некоторые из них одеты в рубашки в тонкую полоску, другие покрыты татуировками, а в последнее время появились и мамы, толкающие перед собой детские и инвалидные коляски.

После того, как они предъявляют свои красные карточки и входят внутрь, их подводят к витринам, на которых полно банок с соцветиями конопли и написанными на них названиями, например, Оранж Каш (Orange Kush) и Чоко-луп (Choco-lope), также можно встретить и свернутые косяки.
Родители получают бутылочки с жидким лекарством, с изготовленной по заказу смесью соответственно весу ребенка.

«Мы просим родителей не ждать чудес, сохранять объективность, не быть преданными этому лекарству и перестать использовать его в случае, если оно не работает или если они будут наблюдать болезненные побочные эффекты», - говорит Джоэл Стэнли (Joel Stanley). – «Ну, как и про любое другое лекарство».

Список ожидающих Сети Шарлотты тщательно корректируется, ибо когда кто-то выбывает из него, Королевство заботы гарантирует таким людям поддержку в будущем. Они имеют в виду Сеть Шарлотты на будущее, ибо она чрезвычайно богата штаммами каннабидиола, ведь поток детей не иссякает.

Они продают это масло родителям для их детей по цене примерно 6 долларов за дозу и выдают его бесплатно семьям, которые не могут за него заплатить.

«Это был самый лучший день за всю ее жизнь», - сказала Энни. – «Пайпер была счастливой и оживленной, смеялась, когда играла в ку-бу (peek-a-boo) с Джастином, только что вернувшимся из поездки», - объяснила она. – «Это было почти так же, как если бы она знала о его возвращении. Ранее, как правило, он приходил домой, но она даже не обращала на него внимания».
Энни старается не давать волю чувствам.

«Я не предполагаю, что она встанет и начнет ходить», - сказала она. – «Но похоже на то, что она понемногу просыпается, становясь более способной к восприятию чего-либо. Это было бы поистине великим делом для нас».